Książka ponownie ma formę wywiadu-rzeki. Poprzednio autorzy przyglądali się starości („O niektórych lękach osób starszych. Zanim pójdziesz na terapię”). Jest autentyczną i żywą rozmową. I znowu czuję się tak, jakbym była przeprowadzona przez teren tabu. Bardzo mi to odpowiada. W moim pokoleniu w rodzinach nie rozmawiało się otwarcie o chorobie, diagnozie, lękach i umieraniu.
Często osoba chora nie wiedziała o rokowaniach. Była zmowa milczenia. Będąc nastolatką, odprowadzałam mamę do szpitala bielańskiego i wszyscy pytali: „Ale po co ona tam idzie ?”. „Cicho-sza !”. Choroba, cierpienie, odchodzenie… Doświadczenia dotykające nas wszystkich. Choroba jest przejściem przez samotność. Choroba to uczenie się życia na nowo.
A więc jak chorować? Jako pracownik hospicjum patrzę na tę książkę jak na podręcznik dla mnie. Ogromną wartością jest to, że autorzy przyglądają się uczuciom osoby chorej oraz uczuciom opiekunów. Nie muszę być „dzielnym pacjentem”, mogę być prawdziwym w chorobie, mogę mieć pretensje do Pana Boga. Mam prawo nie chcieć być ciężarem. Mam prawo być ciężarem.
A jako opiekun mam prawo do zadbania o swoje zasoby, do odpoczynku, wsparcia i także bycia prawdziwym. Walorem tej książki jest także to, że powstała pod wpływem niedawnego doświadczenia autora. I najważniejszy wniosek z lektury: na bycie w chorobie i umieranie pracujemy całe życie. Dzięki ! „Qualis vita et mors ita”. Jakie życie, taka śmierć. Takie też chorowanie.
O tym jest ta książka.
Anna Putro
psycholog, psychoonkolog
Hospicjum Domowe Księży Marianów
Hospicjum Domowe „Białołęka”
Dom Pomocy Społecznej „Anielin”
Osobiście wydaje mi się, że wiele zależy od doświadczenie bycia samemu chorym, a jeszcze bardziej od doświadczenia bycia z chorymi, czego brakuje większości ludzi…
W jednych miejscach jest to częstsze, w innych izoluje się dzieci i młodzież w chorowaniu i towarzyszeniu. Choroby uczy się, jak myślę, w życiu.
Niektórym może pomóc określenie użyte w książce „dialog z chorobą”. Staje się on możliwy na pewnym etapie, kiedy coś się dzieje w człowieku, coś się przełamuje, najczęściej po doświadczeniu bólu i beznadziei, które może chorego przecież zniszczyć.
W większości przypadków choroba, choć po buntach, prowadzi do odkrycia czegoś ważnego. Nie wszyscy nabierają zaufania do Pana Boga, ale w tych wypadkach rzeczywiście dzieje się coś wielkiego. W nielicznych sytuacjach pojawia się świadomość, kiedy umierający „wie”, kiedy ten czas przyjdzie…
Rzeczywiście, jak piszą autorzy, wielu odwiedzających nie wie, co mówić przy chorych. Najczęściej pytają: „Jak się czujesz” i każą męczyć się choremu z odpowiedzią. Pokazuje to relacje: czy potrafią być razem, czy potrafią coś wspólnego odnaleźć, co jest pociechą dla chorego – nie licząc jedzenia, które przynoszą. Większość ludzi chorych nie potrafi w ciężkich stanach opędzić się od bliskich w swoim domu, a gdy ciężej chorują, to może być w nich agresja czy rozpacz.
Po latach inaczej już widzę to powiedzenie: „Bóg tak chciał”. Największą drogą w miłości jest współcierpienie, ale jest to droga nielicznych. Reszta faktycznie nadużywa tych słów.
Problemem jest to, że trudno znaleźć kogoś, kto umie towarzyszyć. Najlepiej uczyć się tego od innych, poczynając od rzeczy zewnętrznych: jak się zachować, jak patrzeć, jak pielęgnować w ciężkich chorobach itp.
Nie jest tak, że nie można przygotować się do śmierci, choć nieliczni to robią. Często o tym mówię, że są tacy, którzy są przygotowani i wtedy Bóg im podpowiada, kiedy to będzie i często nawet, jak umrą.
Pamiętam słowa papieża Jana Pawła II, że w cierpieniu człowiek jest jakoś samotny i ta samotność jest nieprzekazywalna. Z drugiej strony jest nadzieja dla wierzących. Kiedy odkryje się Pana Boga, wtedy łatwiej wypełnia się sensem i samotność, i cierpienie.
Więcej we mnie bezradności wobec moich nowych umierających, choć kilkanaście tysięcy przygotowałem na śmierć, a wielu w dawnym hospicjum wyleczyliśmy.
ks. Andrzej Dziedziul MIC
kapelan Instytutu Neurologii i Psychiatrii, duszpasterz. Wieloletni kapelan Hospicjum